[다시듣는 나행쇼] 첫째에 이어 둘째까지 희귀병, 제주 윤재윤호 형제

 YTN라디오 (FM 94.5) [열린라디오YTN]

□ 방송일시 : 2019년 11월 24일 (일) 20:20~21:00
□ 진행 : 김양원 PD
□ 출연 : 이애리 리포터

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.


[다시듣는 나행쇼] 첫째에 이어 둘째까지 희귀병, 제주 윤재,윤호 형제


<김양원 PD>
1) YTN라디오에서는 희망 나눔 프로젝트로 복지 사각지대에 있는 국내 아동의 열악한 상황을 전달하고 나눔의 의미를 공유하는 프로그램 ‘나누면 행복한 라디오 쇼’를 방송하고 있는데요. 이번 코너는 나누면 행복한 라디오 쇼에서 전한 가정의 이야기를
좀 더 자세하게 들어보는 시간입니다. 다시 듣는 나행쇼.
매달 직접 이 가정들을 찾아가서 사연의 주인공을 만나고 오는 분이죠.
이애리 리포터 나와있습니다. 안녕하세요.

<이애리 리포터>
(인사)

<김양원 PD>
2) 오늘은 어디 어떤 가정을 다녀오셨나요?

<이애리 리포터>
네, 오늘은 윤재와 윤호 형제 이야기를 하려고 합니다. 윤재는 올해로 9살, 윤호는 7살인데요. 윤재와 윤호는 태어날 때부터 이름 모르는 병에 고통 받고 있습니다. 병명의 원인을 모르는 상황이라서, 복합적으로 나타나는 증상들 때문에, 형인, 윤재는 심장내과, 소아외과, 신경과, 이비인후과 등 8개에서 9개 과에서 진료를 받고 있는데요. 그렇다 보니까 상황에 맞게 수술해주고 그냥 지켜볼 수밖에 없습니다.
그런데, 윤재와 윤호가 살고 있는 곳이 바다 건너, 제주도입니다. 제주도에서 서울에 있는 병원에 왔다 갔다 하면서 진료도 받고 입원도 하고 이런 상황을 반복하고 있는데요.
우선, 윤재 엄마에게 들어보시지요.

인서트1>
(윤재 엄마-너무 당황스러웠죠. 건강하다고만 생각을 했는데 이제 출산을 하고 교수님이 저한테 와서 둘째도 첫째와 똑같은 병이라고 하더라고요.
윤호만 건강했었으면 문제가 없겠는데 둘 다 아파서 너무 가슴이 아팠어요.)

<김양원 PD>
3) 그럼 현재, 윤호와 윤재 상태는 어떤가요?

<이애리 리포터>
네, 이 병으로 인해서 턱이 뒤로 밀려 있어요. 기도도 작고요. 아예 말조차 할 수 없는 상황인데, 귀도 잘 들리지도 않고요. 혼자서 움직일 수도 없어서 걷지도 못하고 누워만 있습니다. 그리고 심하게 웃거나 울면 기도가 막힐 수 있는 위험한 상황이 발생할 수 있어서 항상 긴장을 해야 되는데, 이 두 아이가 먹을 수 있는 게 우유 밖에 없는데, 우유도 입으로 먹을 수 있는 게 아니라 배에 삽관 수술을 해서 배를 통해서 우유를 먹고 있다고 합니다.
그래서 첫째는 11kg, 둘째는 7.5kg로 또래 아이들보다는 몸무게도 적게 나가고 있습니다. 제가 아이들을 봤지만, 많이 작더라고요.
영양소를 골고루 섭취 할 수 없어서 윤호와 윤재는 면역력이 약해서 자주 아프거든요.
갑자기 아플 때는 서울에 있는 병원으로 갈 수 없으니까, 집에서 윤재 어머니와 아버지가 집에서 마사지 해주면서 24시간, 늘 항상 대기를 하고 있어야 합니다.
하지만, 힘든 부모의 마음을 아는지, 윤재와 윤호는 엄마 아빠를 보고 환하게 웃어줄 때가 있다고 하는데, 그럴 때 윤재 어머니는 다시 한 번 힘을 낸다고 합니다.
윤재 어머니에게 들어보시지요.

인서트2>
(건강하게 낳아주지 못한 것 건강만 해줬으면 다른 애들처럼 뛰어놀고 학교도 다니고 어린이집도 가고 엄마, 엄마 할 텐데 건강하게 낳아주지 못해서 제일 미안하죠.)

<김양원 pd>
4) 엄마 마음이죠, 미안하다...윤재 어머니께서는 건강하게 낳아주지 못해서 미안하다는 얘기를 하셨어요.
제주에서 서울까지 통원 치료를 받고 있다고요?

<이애리 리포터>
네, 제주도에서는 윤재와 윤호 치료가 어려워서 서울에 있는 병원에 다니고 있는데, 교통비가 만만치 않습니다. 병원에 한 번 갈 때 마다 비행기도 타야 하고, 또 응급상황이 발생할 수도 있기 때문에 구급차로 이동을 해야 되는 상황이거든요. 진료 하러 서울에 있는 병원에 방문할 때는 한 번 갈 때만해도 50만 원에서 100만 원 정도 교통비가 드는데, 보통, 3개월에서 4개월 주기적으로 서울에 와서 진료를 받는데, 수술일 경우에는 150만원에서 200만원 치료비가 들고 있습니다.

<김양원 PD>
5) 그럼, 서울에서 수술을 하거나 입원을 할 때, 보통 어디서 지내시는 건가요? 병원에서 지내기 어려울 것 같은데..

<이애리 리포터>
네 식구가 병원에서 지낼 수 없으니까 병원 근처 숙박 시설에서 지내는데, 이 비용도 만만치 않습니다. 예를 들어서, 동생인 윤호가 병원에 입원하게 되면, 윤재를 혼자 둘 수 있는 상황이 아니거든요. 옆에서 누군가 돌봐 줘야 되는 상황이라 할머니가 돌봐주고 계신데요. 제주도에 계시는 할머니가 올라와서 윤재를 돌봐주고 계시는데, 두 아이가 다 아프다 보니까, 윤재 어머니와 아버지는 일을 할 수 없는 상황입니다. 한 달의 100만원 정도의 수급비로 생활하고 있고, 치료비나 생활비가 부족해서 주변 지인들에게 돈을 빌려서 생활하고 계시더라고요.
윤재 아버지에게 들어보시지요.

인서트3>
(저희 애들이 병원에서는 혼자서는 아무 것도 못한다고 아무것도 할 수 없고 그러다 보니까 애들을 24시간 케어를 해줘야 되는데 예를 들어서 둘 중에 하나가 입원해보면 엄마 아빠는 입원 한 아이한테 매달려야 되고 나머지 한 아이는 또 매달려야 되고 애 봐줄 사람이 없어서 애가 저희가 일을 다닐 수가 없더라고요.)

<김양원 PD>
6) 그렇다면, 윤재와 윤호에게 현재 가장 필요한 도움은 어떤 부분인가요?

<이애리 리포터>
네, 먹을 수 있는 게 우유 밖에 없는데, 형제가 먹는 우유 값만 한 달에 70-80만원, 정도 들고요. 기저귀 값도 부담인 상황인데요.
집에서라도 물리 치료를 할 수 있도록 물리 치료 도구도 있어야 되는데, 수시로 집에서도 형제가 물리치료를 받는 게 도움이 된다고 하더라고요.
계속해서 윤재 아버지에게 들어보시지요.

인서트4>
(윤재야 지금은 많이 아프지만 치료도 앞으로 10년이 될지 20년이 될지 모르지만 끝까지 포기하지 말고 항상 건강하고 밝은 아이로 자라주고 엄마 아빠도 윤재를 위해서 노력 할 거니까 힘든 치료를 받으면서 고통도 받고 힘든 고비가 오겠지만 그래도 힘을 내서 나중에 엄마 아빠랑 같이 놀러도 다니고 그렇게 하자
사랑해, 윤재야. )

<김양원 PD>
7) 저희가 좀 도울 수 있는 방법이 있을까요?

<이애리 리포터>
후원전화 열려있습니다.
윤재와 윤호가 치료 받을 수 있도록 월드비젼, 정기후원 전화인데요. 1688-3570, 1688-3570번입니다. 여러분의 전화 한 통화로 윤재와 윤호의 힘이 되어주셨으면 좋겠습니다.

<김양원 PD>
8) 네, 오늘은 태어날 때부터 이름 모르는 병에 고통 받으며 치료를 받고 있는 9살 윤재와 7살 윤호를 만나봤습니다. 이애리 리포터 수고하셨습니다.

<이애리 리포터>
고맙습니다.

<김양원 PD>
지금까지 다시듣는 나행쇼 이애리 리포터였습니다.