[함께만들따뜻한세상]"기면증을 아시나요? 고통을 덜어주세요"-이혜미 리포터 7/8(일)

[YTN 라디오 ‘열린라디오YTN’]
■ 방송 : FM 94.5 MHz (20:20~20:56)
■ 방송일 : 2018년 7월 8일 (일요일)
■ 출연 : 이혜미 리포터



진행자: 열린 라디오 YTN에서 만나는 ‘따뜻한 세상’ 오늘은 이혜미 리포터와 함께하겠습니다. 안녕하세요!

<인사>

진행자: 오늘은 누구를 만나고 오셨나요?
이혜미: 네. 기면증 환자를 자녀로 둔 이창우, 고은주 씨 부부 만나고 왔습니다. 기면증은 뇌의 각성을 담당하는 호르몬의 부족으로 자면 안 되는 상황에도 잠에 빠져드는 희귀 난치성 질환이라고 하는데요. 사전에는 낮 시간에 참을 수 없는 졸림 현상이 있고, REM 수면이 비정상적으로 나타나는 질환이라고 정의되어 있습니다. 연구에 따르면 성인 중 약 0.02~0.16%의 사람들이 기면증으로 어려움을 겪고 있다고 합니다.

진행자: 일상생활이 쉽지 않겠어요.
이혜미: 네. 아무래도 학교생활이나 친구들과의 관계도 많은 어려움이 있다고 합니다. 지금은 그나마도 고등학생이 돼서 이해를 해주는 친구들이 많이 있지만요. 초등학교 때는 친구들의 놀림으로 많이 힘들어 했다고 하는데요. 자녀의 증상에 대해서 고은주 씨에게 들어봤습니다.

[INSERT 1] 고은주 – 기면증 증상(69초)

진행자: 예상대로 생활의 어려움이 많은데요. 특별한 치료법은 없는 건가요?
이혜미: 네. 약물치료를 통해서 증상을 조절하고 있긴 하지만 일상적인 생활은 불가능한 상태고요. 각성제를 복용하면서도 하루에 많게는 7~8회, 적게는 5~6회 정도씩 약 20분간 수면을 취해야 하는데요. 그 각성제 성분이 커피 약20잔 정도의 분량이라고 합니다. 이창우 씨, 고은주 씨 부부는 자녀의 기면증 증상이 2009년 신종플루예방접종 이후 나타났다고 주장하는데요. 아직 국가에서는 ‘신종플루예방접종이 원인이었다고 확정할 수 없다는 입장이라고 합니다. 이창우, 고은주 씨 부부의 자녀는 고등학생이 되면서 더 많은 걱정이 생겼다고 하는데요. 자녀가 현재 어떤 고민을 하고 있는지 이창우 씨에게 들어봤습니다.

[INSERT 2] 이창우 – 자녀 걱정(60초)

진행자: 앞으로 수능을 앞두고 있는 학생이군요. 시험을 봐야 하는데 혹시 잠들진 않을까...걱정이 많겠네요.
이혜미: 네. 그래서 이창우 씨와 고은주 씨 부부는 학생이 기면증 환자임을 가만해서 잠을 자는 시간만큼 수능시험 시간을 늘려달라는 요청을 하고 있습니다. 그런데 국가 기관에서의 답변은 대부분 부정적인 편이라고 하네요.

진행자: 올해 수능시험을 봐야하는 학생의 입장에서는 많이 답답하겠어요.
이혜미: 네. 올해 1월 교육부와 한국교육과정평가원, 서울시교육청 등에 수험생을 특별관리 대상자로 선정해달라는 신청을 했다는데요. 관련 기관에서는 다른 기관에 문의하라는 답변만 돌아왔다고 합니다. 이 외에도 국민신문고나 권익위원회를 통해서도 민원신청을 했는데요. 자세한 이야기 들어봤습니다.

[INSERT 3] 이창우 – 관련기관 답변(57초)

진행자: 관련 기관에서도 속 시원한 답변을 듣지 못하셨군요.
이혜미: 네. 이창우 씨, 고은주 씨 부부의 자녀 같은 경우에는 초등학교 때 발견이 됐기 때문에 기면증으로 진단을 받았지만요. 중고등학교 때 기면증 증상이 나타나면 무기력한 학생으로만 인식한다고 합니다. 그래서 성인이 된 뒤에 기면증을 알게 되는 경우도 있다고 하네요.

진행자: 굉장히 안타까운 일인데요. 이전에도 기면증 환자들의 수능시험과 관련된 문제제기가 있었나요?
이혜미: 네. 2011년 기면병환우협회에서는 한국교육과정평가원 수능운영부에 이런 질의를 한 적이 있다고 합니다. ‘장애인복지법상 뇌병변자가 아니더라도 복지부에서 정한 희귀난치성질환자도 특별관리 대상자에 포함이 될 수 있는가?’에 대한 문의를 했고요. 한국교육과정평가원에서는 뇌병변자가 아니더라도 손, 목, 눈의 운동장애가 심한 경우 시도교육감 결정으로 뇌병변에 준하는 응시처리가 가능하다’라고 답변을 했다는데요. 이창우 씨, 고은주 씨 부부가 찾은 자료 중에는 실제 2011년~2013년에 기면증 환자가 특별관리 대상자로 수능시험을 본 사례가 있었다고 합니다. 그런데 교육부에서는 사례는 사례일 뿐이라는 답변만 돌아왔습니다. 아직 우리 사회에서 기면증에 대한 인식도 부족한 것 같은데요. 자세한 이야기 들어봤습니다.

[INSERT 4] 이창우 – 기면증 인식(40초)

진행자: 더 많은 사람들이 기면증에 대해 관심을 가져야 할 것 같습니다.
이혜미: 네. 당장 많은 변화를 이끌어 내기는 힘들겠지만 기면증에 대한 국가적인 차원에서의 홍보도 필요할 것 같습니다. 앞으로 바람에 대해서도 들어봤습니다.

[INSERT 5] 이창우 – 바람(58초)

진행자:(마무리) 기면증 환자를 자녀로 둔 이창우 씨, 고은주 씨 부부 만나봤습니다. 이혜미 리포터 고맙습니다.