[다시듣는 나행쇼] 뇌병변 장애를 앓고 있는 6살 윤서

 YTN라디오 (FM 94.5) [열린라디오YTN]

□ 방송일시 : 2019년 8월 25일 (일) 20:20~21:00
□ 진행 : 김양원 PD
□ 출연 : 이애리 리포터

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.


[다시듣는 나행쇼] 뇌병변 장애를 앓고 있는 6살 윤서


<김양원 PD>
1) YTN라디오에서는 지난 2014년부터 희망 나눔 프로젝트로 복지사각지대 아동의 사례를 발굴해서 방송하고 나눔의 의미를 전하는, 나누면 행복한 라디오 쇼를 방송하고 있는데요. 이번 코너는 나누면 행복한 라디오 쇼 가정의 이야기를 좀 더 자세히 들어보는 시간입니다. ‘다시듣는 나행쇼’.

매달 직접 가정을 찾아가 사연의 주인공의 목소리를 담아오고 있는 이애리 리포터 나왔습니다. 안녕하세요.

<이애리 리포터>
안녕하세요.

<김양원 PD>
2) 이애리 리포터, 오늘은 어떤 가정 이야기, 나눠볼까요?

<이애리 리포터>
네, 나누면 행복한 라디오 쇼 8월 가정으로 소개되고 있는 윤서 이야기를 해보려고 합니다. 윤서는 올해 6살이고요. 엄마와 함께 그리고 9살인, 윤재 이렇게 셋이서 살고 있습니다.

윤서는 태어날 때 염색체 이상 있어서, 엄마가 윤서를 출산 후에 바테르증후군과 뇌병변 진단을 받았습니다. 그리고 생후 60일에 기관 절개술을 하고 기관에 호흡기를 달았는데요. 이 기구를 달게 되면서 성대를 누르고 있어 말은 물론, 목소리조차 낼 수 없습니다.

그리고 생후 6개월에는 심장병으로 수술도 받았고요. 또, 두개골 유합증으로 태어날 때부터 뇌에 뼈가 붙어서 뇌수술까지 받았는데, 여기에, 윤서의 발바닥마저 천장을 향해 있습니다. 두 번의 아킬레스건 수술을 했지만 자꾸 제자리로 돌아가서 꾸준하게 재활 치료를 받아야 되는 상황입니다.

윤서 어머니에게 들어보시지요.

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<김양원 PD>
3) 태어날 때부터 아픈 윤서의 병이 나을 수 있도록 엄마가 최선을 다해서 돌봐주고 있는데, 뇌에 뼈가 붙어서 계속 수술을 해 줘야 되는 거죠?

<이애리 리포터>
네, 윤서는 태어날 때부터 뇌에 뼈 붙어있습니다. 그래서 뇌가 자라면서 공간이   없어지기 때문에, 붙은 뼈를 절개해서 공간을 만들어주는 그런 수술을 했는데요.

수술하지 않고 그냥 놔두게 되면, 합병증도 유발할 수 있고 눈도 안 보일 수 있다고 하는데요. 그런데, 윤서가 가지고 태어난 병은 뼈가 붙는 병이라서, 수술을 해도 또 뇌와 뼈가 붙을 수 있어서 성인이 될 때까지 상황을 지켜봐야 됩니다.

우선 한 차례, 10시간이 넘는 수술을 마친 윤서 머리에는 두개골 유합증 수술에   삽입 된 나사 3개가 윤서의 머리에 박혀있는데요. 윤서 어머니는 매일 아침 점심 저녁 세 번 씩, 윤서 머리에 있는 나사를 돌리고 기록을 해야 된다고 하는데요.

윤서 어머니는 이런 윤서를 보면서 울기도 많이 울었지만, 이게 윤서의 치료 방법이라고 하니까 아픈 마음을 다잡고 윤서의 머리에 있는 나사를 돌려주고 빼주고를 반복해주고 있었습니다.

<김양원 PD>
4) 음.. 아이 머리에 있는 나사를 엄마가 돌려주고 있다...참 말문이 막히는 안타까운 상황인데요. 윤서가 생후 60일일 때, 기관 절개술을 해서 기관에 호흡기를 달고 있다고 했잖아요. 그럼, 밥이나 음식물 섭취도 쉽지 않을 것 같은데요?

<이애리 리포터>
윤서는 음식을 씹거나 삼키는 기능을 못해서 한 번도 엄마가 해 준 밥을 먹어본  적이 없습니다. 윤서는 태어나고 4살까지 콧줄 수유를 했고요. 지금은 특수 분유를 먹고 있는데요. 그런데 이 특수 분유 비용이 비싸서 윤서가 영양분을 충분히 섭취하기에는 부담 되는 상황이거든요.

영양소에 따라서 두 개의 특수 분유를 번갈아 먹여야 되는데요. 한 특수 분유는 30캔에 4만 원이 넘고요. 또 다른 특수 분유는 40포에 13만 원 정도 하는데, 비용도 워낙 비싸니까 윤서 어머니는 특수 분유를 먹일 때마다 비용 때문에 풍족하게 먹이질 못해서 속상하다고 하시더라고요.

인서트2>

<김양원 PD>
5) 아이가 유일하게 먹을 수 있는 건 특수 분유인데, 특수 분유마저 영양소를 다 채울 정도로 먹이질 못하니까, 어머니의 마음이 얼마나 아프시겠어요.


<이애리>
특수 분유와 의료기기 등 비급여 비용만 매월 50만 원 이상이 지출되고 있는데요.


<김양원>
5-1) 이런 어머니를 옆에서 든든하게 지켜주고 있는 윤서 오빠가 어머니에게 힘이 되어주고 있다고요?

<이애리 리포터>
아픈 윤서를 든든하게 지켜주고 있는 오빠 윤재가 있어서 어머니는 더욱 힘을 낼 수 있는 건데요. 아픈 윤서에게 유일한 친구는 윤재는, 엄마를 대신해서 윤서의   가래도 빼주고 장난감으로 놀아주기도 하고 아프지 말라고 윤서에게 노래를 불러주기도 하는데요.

초등학교 2학년인 오빠에게도 아직 엄마의 관심과 손길이 필요한데 윤재와도 얘기를 나눠봤지만 꿋꿋하고 듬직하게 동생을 지켜주는 마음이 느껴지더라고요.
윤재에게 들어보시지요.

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<김양원 PD>
6) 그런데, 지금 윤서는 엄마와 오빠 이렇게 셋이 살고 있잖아요. 윤서 아버지와는  연락이 안 되는 상황인 건가요?

<이애리 리포터>
네, 현재 윤서 어머니와 아버지는 이혼을 하셨는데요. 윤서 어머니는 남편이 술을 마시고 나면 이어지는 욕설과 폭행을 견디지 못하고 윤서가 태어난 지 얼마 되지 않았을 때 이혼을 했습니다. 이후 연락이 끊긴 남편으로부터 양육비 한 번 받지 못했고 어머니 혼자 아이들을 키우고 있습니다.

윤서가 태어난 후에 아픈 윤서를 돌보느라, 일을 할 수 없는 상황인데요. 윤서가   거동도 힘든 상태라서, 눈을 뗄 수가 없거든요. 어머니는 윤서와 화장실도 같이 갈 정도라는데요.

평일에는 윤서를 학교에 보내고 나면 윤서와 재활병원에 가서 오후 4시까지 치료를 받고 집으로 돌아오는 생활을 반복하고 있습니다. 어머니는 집에서도 아이 둘을  돌보느라 쉴 틈이 없고, 걷지 못하는 윤서를 안아서 옮기고 있거든요.

그래서 윤서의 어머니가 손목의 통증을 달고 사는데, 병원에서 손목터널증후군   진단을 받고 수술을 권유받았지만, 윤서가 먼저이기 때문에 참고 있는 상황입니다.

<김양원 PD>
7) 어머니의 치료비도 부족한 상황인 것 같은데, 아픈 윤서를 돌보기에는 생활비나.. 치료비 부분에서도 턱 없이 부족하겠는데요?

<이애리 리포터>
한 달에 수급비와 장애, 양육수당을 합쳐서 약 120만 원 정도로 생활하고 있는데 아픈 윤서를 돌보기에 늘 부족한 생활을 하고 있습니다. 윤서가 10일에 한 번 씩 꼭 병원에 가야 되거든요. 기관 절개 관을 교체를 해야 되는데 병원비와 치료비도 지출 되고 있고요. 또,

특히, 윤서가 재활 치료를 받을 수 있는 병원이 윤서가 집과 거리가 있어서.. 평일에는 매일 어머니가 운전을 해서 치료를 받고 있습니다.

치료비도 치료비지만, 왕복 3-4시간 정도 되는 거리를 다니다보니 주유비도 어머니에게는 큰 부담인데요. 또, 장애인 차량으로 등록된 자동차가 너무 오래 됐거든요. 그래서 운전을 하고 가다가 차가 갑자기 멈추기도 해서, 늘 불안한 마음으로 다닌다고 합니다.

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<김양원 PD>
8) 아픈 윤서가 치료를 받고 생활하기에는 생활비나 치료비에서도 많은 부족함이 있겠는데요? 이애리 리포터가 윤서의 집에도 가 보신 거죠?
 
<이애리 리포터>
네, 윤서는 현재, 반지하에 살고 있는데요. 윤서가 걷지 못하니까, 어머니가 윤서를 안고 이동을 해야 되기 때문에 계단의 폭도 좁아서 위험할 수 있겠더라고요. 그리고 유모차를 쓰고 있는데, 무거워서 계단으로 옮기는 게 힘들다고 하시더라고요.

집 안에는 각종 의료 기구들이 가득하더라고요. 계속해서 윤서 어머니에게 들어보시지요.

인서트5>

<이애리 리포터>
태어날 때부터 지금까지 많은 위기를 잘 이겨준 윤서와 그런 윤서를 지켜주는 윤서 어머니에게는 희망이 있기 때문에 지금까지 잘 버티고 있는 건데요. 윤서가 유일하게 먹을 수 있는 특수 분유도 먹을 수 있고, 치료도 받을 수 있게 청취자 여러분의 관심이 필요합니다.

후원 전화는 열려 있습니다. 월드비젼, 정기후원 전화 1688-3570, 1688-3570번 열려 있으니까요. 여러분의 전화 한 통화로 아픈 윤서에게 힘이 되어주셨으면 좋겠습니다.

<김양원 PD>
9) 아픈 윤서는 물론, 윤서의 오빠도 초등학교 2학년이면 너무 어려요. 세 가족이 건강하게 생활할 수 있도록 많은 힘이 되어주셨으면 합니다. 이애리 리포터 오늘 말씀 여기까지 듣겠습니다. 감사합니다.

<이애리 리포터>
감사합니다.

<김양원 PD>
10) 지금까지 나누면 행복한 라디오쇼의 이애리 리포터였습니다.